В Алтайском крае пациентам с редким и опасным заболеванием отказывают в назначении препаратов
При этой болезни опухают органы, конечности, лицо, есть риск погибнуть от удушья.
Жизнь таких больных состоит из череды приступов, любой из которых может закончиться удушьем.
«Рвота каждые 2 минуты, не можешь есть. От сильных болей не помогают даже очень сильные лекарства. Преднизолон, который так любят нам советовать, тоже не помогает», ─ рассказывает Рада Бухтиярова. ─ Отёк может вызвать чистка картошки, незначительная травма, но чаще – эмоциональные перегрузки».
Со слов девушки, адекватного лечения она не получала, и по этой причине вынуждена жить на два региона: прописалась в соседней области, где добросовестно закупают лекарства за счёт бюджета. Всего таких препаратов должно быть три: один принимается постоянно, второй – перед операцией и лечением зубов, третий – укол в живот - используется как скорая помощь.
Носители диагноза подтверждают, что лекарствами сих набжают через раз. Ирина Черкасова и сама болеет, и её ребёнок. «Экстренную» шприц-ручку Икатибант смогла «выбить» только на сына и лишь одну дозу, вопреки клиническим рекомендациям.
По словам женщины, врачи просят фиксировать отёки, вызывая скорую помощь, но как быть, если в условиях большой загруженности скорая едет сутки?
Похожая ситуация и у других больных ангиоотёком, в крае их ─ семь человек. Как утверждают во всероссийской пациентской организации, проблемы начинаются на этапе врачебных комиссий: зачастую их просто не проводят, а без этого назначение на терапию не получить. По этому поводу объединение направило запрос в адрес Минздрава, губернатора Виктора Томенко и сенатора Александра Карлина.
Председатель Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отёком Елена Безбожная обратила внимание, стоимость препарата для снятия приступа варьируется от 50 до 170 тысяч рублей, годовой курс лечения препаратом «Ланаделумаб» для профилактики – около 13 миллионов.
Пациентам чаще ставят аллергию, отёк Квинке, болезни ЖКТ. Назначенная терапия не является эффективной, более того, пациенты получают осложнения. В каждой третьей семье, по статистике общества, есть смертельные случаи от отёка гортани.
В ответе Минздрава края отмечено, на текущий момент все пациенты обеспечены лекарственными препаратами по медицинским показаниям в соответствии со степенью тяжести заболевания, его течением и частотой приступов.
Судебными органами в отношении Министерства здравоохранения края вынесено три решения, по которым пациентов обеспечили лекарственными препаратами.
Пока готовили материал для эфира, два пациента получили приглашение на консилиум. В их случае лекарства в прямом смысле нужны как воздух.
Жизнь таких больных состоит из череды приступов, любой из которых может закончиться удушьем.
«Рвота каждые 2 минуты, не можешь есть. От сильных болей не помогают даже очень сильные лекарства. Преднизолон, который так любят нам советовать, тоже не помогает», ─ рассказывает Рада Бухтиярова. ─ Отёк может вызвать чистка картошки, незначительная травма, но чаще – эмоциональные перегрузки».
Со слов девушки, адекватного лечения она не получала, и по этой причине вынуждена жить на два региона: прописалась в соседней области, где добросовестно закупают лекарства за счёт бюджета. Всего таких препаратов должно быть три: один принимается постоянно, второй – перед операцией и лечением зубов, третий – укол в живот - используется как скорая помощь.
Носители диагноза подтверждают, что лекарствами сих набжают через раз. Ирина Черкасова и сама болеет, и её ребёнок. «Экстренную» шприц-ручку Икатибант смогла «выбить» только на сына и лишь одну дозу, вопреки клиническим рекомендациям.
По словам женщины, врачи просят фиксировать отёки, вызывая скорую помощь, но как быть, если в условиях большой загруженности скорая едет сутки?
Похожая ситуация и у других больных ангиоотёком, в крае их ─ семь человек. Как утверждают во всероссийской пациентской организации, проблемы начинаются на этапе врачебных комиссий: зачастую их просто не проводят, а без этого назначение на терапию не получить. По этому поводу объединение направило запрос в адрес Минздрава, губернатора Виктора Томенко и сенатора Александра Карлина.
Председатель Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отёком Елена Безбожная обратила внимание, стоимость препарата для снятия приступа варьируется от 50 до 170 тысяч рублей, годовой курс лечения препаратом «Ланаделумаб» для профилактики – около 13 миллионов.
Пациентам чаще ставят аллергию, отёк Квинке, болезни ЖКТ. Назначенная терапия не является эффективной, более того, пациенты получают осложнения. В каждой третьей семье, по статистике общества, есть смертельные случаи от отёка гортани.
В ответе Минздрава края отмечено, на текущий момент все пациенты обеспечены лекарственными препаратами по медицинским показаниям в соответствии со степенью тяжести заболевания, его течением и частотой приступов.
Судебными органами в отношении Министерства здравоохранения края вынесено три решения, по которым пациентов обеспечили лекарственными препаратами.
Пока готовили материал для эфира, два пациента получили приглашение на консилиум. В их случае лекарства в прямом смысле нужны как воздух.