Он боится чужих, и только с близкими чувствует себя комфортно. А еще - наедине с компьютером. Том и Джерри его лучшие друзья. Настоящих пока нет. Дети во дворе не понимают, почему Кирилл не разговаривает и ведет себя как-то странно. А у мальчика очень редкое заболевание, синдром Хантера. Организм копит токсины, и они медленно уничтожают все органы и системы. К 8-ми годам такие дети, как правило, перестают разговаривать и ходить. Помочь может только один препарат - "Элапраза". Стоимость лекарства астрономическая. Деньги на лечение мальчика нашли в городском бюджете.
Евгения Шиверских, мама Кирилла: "Мы приезжали после лечения, я держала два пузырька и знала, что на ребенка моего потрачены немыслимые деньги. Мы с мужем посчитали - могли бы купить уже 10 квартир".
Вот они заветные бутылочки, все до одной. Каждый вторник Кирилл проводит в детской больнице скорой помощи. На лечение приезжает и Саша. Мы снимали его два года назад. Оба мальчика чувствуют себя лучше.
Наталья Федорук, врач-педиатр детской больницы скорой помощи Новосибирска: "Изначально у детей уменьшаются внутренние органы, положительный эффект мы видим в работе сердца, уменьшается болезненность суставов, подвижность увеличивается".
У малышей есть шанс поправиться. Лечение детей с синдромом Хантера продолжат и в этом году и в следующем.
Ростислав Заблоцкий, главный врач детской больницы скорой помощи Новосибирска: "Выделены деньги на этот год, мы полностью обеспечены препаратом, стоимость одного флакона достигает 230 тысяч рублей".
Традиционно официальная медицина направлена на лечение хорошо известных болезней. Люди с необычными недугами чувствуют себя обиженными. Может быть, поэтому 2012 год объявлен годом редких болезней.
