Малышу из Искитимского района срочно нужна помощь в борьбе с редким генетическим заболеванием

11 марта 2018, 10:53
18 тысяч евро за жизнь ребенка. В Искитимском районе маленькому Вадиму Кулешову нужна срочная помощь: у малыша редкое генетическое заболевание. Диагноз обрушился на молодых родителей несколько месяцев назад. Врачи обнадежили – спасти ребенка поможет дорогостоящая операция. На беду семьи Кулешовых откликнулись местные жители: около ста тысяч рублей собрали на благотворительном концерте в искитимском Доме культуры. Увы, этого недостаточно. Документы Вадика передали в один из крупнейших фондов, но там – очередь на рассмотрение. Ребенку хуже с каждым днём – счет пошел на дни...

Ольга и Сергей Кулешовы поженились пять лет назад, спустя три с половиной года в семье появился долгожданный первенец. Ольга вспоминает – беременность проходила спокойно. Тяжелыми оказались роды – ребенка пришлось спасать...

Ольга Кулешова, мама Вадима: «У нас произошло кровоизлияние в головной мозг, вторую степень нам поставили. И на следующий день после родов еще возникла пневмония».

Родовая травма, две недели в реанимации. Спустя месяц малыша вместе с мамой выписали.

Ольга Кулешова, мама Вадима: «У него случались какие-то приступы, особенно это было по вечерам. Сначала мы думали, что это связано с детскими коликами, как это бывает у младенцев. Пичкали разными пробиотиками и препаратами против беспокойства, а потом нам посоветовали обратиться к неврологу».

Врач прописал массаж – младенца мучали боли в мышцах и суставах. Не помогло. Ортопеды заподозрили неладное с обменом веществ, направили к генетикам. Те вынесли предварительный диагноз – мукополисахаридоз.

Ольга Кулешова, мама Вадима: «Честно, мы вообще в шоке были, когда узнали. Волосы на голове зашевелились. Откуда могло такое взяться у нас? И в Интернете еще на многих сайтах пишут, что заболевание неизлечимо».

При заболевании не вырабатывается жизненно важный фермент, который отвечает за вывод из организма продуктов обмена веществ, как результат – разрушение внутренних органов. Из ста тысяч детей с таким диагнозом на свет рождается лишь один. Чтобы Вадим мог жить и развиваться, необходимо принять срочные меры, сообщили родителям врачи.

Ольга Кулешова, мама Вадима: «Есть два пути лечения – пожизненная ферментотерапия препаратом «Эльдуразим», либо трансплантация костного мозга. Но перед операцией всё равно нужен фермент, чтобы организм привести в порядок».

Операцию, которая нужна Вадиму, врачи рекомендуют сделать, пока малышу не исполнилось два года. Времени осталось мало – всего пять месяцев. В России подходящих доноров нет. Специалисты из Санкт-Петербургской клиники начали поиски в Германии.

Ольга Кулешова, мама Вадима: «Нам уже выставлен счёт из международного регистра на оплату по активации поиска донора на сумму 18 тысяч евро. Для того чтобы приступили к поиску, нужно внести предоплату в размере шести тысяч евро».

Для семьи с доходом 30 тысяч рублей в месяц сумма неподъемная. Узнав о беде семьи Кулешовых, в поселке организовали благотворительный концерт.

Валентина Старкова, представитель Центра дополнительного образования детей Искитимского района: «Все школы откликнулись, Дом культуры откликнулся, музыкальная школа, откликнулись педагоги, которые занимаются прикладным искусством – очень много поделок, картин. Линевская Детская школа искусств предоставила свои картины – у нас будет аукцион этих картин».

На концерте собрали 115 тысяч рублей. Еще одна хорошая новость, которую получили накануне – на лекарственный препарат деньги выделит Минздрав. Но нужная сумма по-прежнему не собрана – не хватает около 2,5 миллионов рублей. Документы маленького Вадима сейчас в очереди на рассмотрение в одном из крупнейших благотворительных фондов. Ждать времени нет. Если вы готовы оказать помощь, связаться с семьей Кулешовых можно через редакцию программы «Вести-Новосибирск», телефон – 314-60-00.