Новосибирские врачи прооперировали девочку с редким наследственным заболеванием - спинальная мышечная атрофия. Из-за очень сильной деформации позвоночника, ребенок не мог ни стоять, ни ходить. Новые технологии лечения дали сегодня возможность таким детям, если не встать на ноги, то хотя бы поправиться и вести активный образ жизни.
Если позвоночник здорового человека можно сравнить со стволом дерева, у этого ребенка не ствол, а ветка. Это мама Кати и ее младший брат. У Максима точно такое же заболевание и проявлялось оно у детей одинаково.
Ольга Чулкова, мама пациентов НИИТО: "Проявляться стало после года, мышечной слабостью, потерялась опора на ножки. С этого времени она передвигалась при помощи кресла-коляски".
Что сделали врачи? При помощи специальных петель, они как бы подвязали позвоночник к металлической конструкции. Спина выпрямляется. Катя сейчас в реанимации. К ней пока нельзя. Но, как говорят врачи, девочка чувствуют себя хорошо.
Многие малыши с таким диагнозом не доживают до 2-х лет. Умирают из-за проблем с дыханием. Ведь позвоночник с самого рождения сдавливает все внутренние органы - легкие, сердце. Катя стала первым ребенком в России, кому купили собственный портативный аппарат искусственной вентиляции легких.
Вячеслав Новиков, руководитель функциональной группы детской и подростковой вертебрологии НИИТО: "Сама операция позволяет жить, вести нормальный образ жизни и с более высоким качеством, а аппарат не позволяет ей умереть внезапной смертью, которая часто происходит у таких пациентов в послеоперационном периоде".
Максим сегодня живет в надежде на операцию. Он, вообще, оптимист. И не смотря на тяжелую болезнь, старается жить как здоровый человек.
Максим Чулков, пациент НИИТО: "Большинство сидит дома, даже те, кто способен ко всему, это понятие растяжимое. Я не ограничиваю себя, хожу в музеи, парки".
Максим хочет стать артистом. Он уверен - и с таким заболеванием, сидя в кресле, можно сыграть звездную роль.
