Болезнь Бабочки, Фабри, Крона, Синдром Хантера. Так называемые "орфанные" болезни. Редкие. Однако только в Европе насчитывается 25 миллионов таких больных. По России точных данных нет. "Сироты здравоохранения", - так называют этих людей. Часто они живут без диагноза, без лечения, без надежды. Препараты - дорогостоящие, а расходы на лечение теперь должны брать на себя субъекты.
Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика": "Могу сказать по ситуации в Санкт-Петербурге, по нашим подсчетам там требуется около 2,5 миллиардов в год. У вас по области серьезная ситуация - мы не знаем точного регистра пациентов".
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия. ПНГ. Свой диагноз Виталий называет без запинки. За 9 лет болезни привык. А вот привыкнуть к постоянной слабости, болям, одышке, говорит, невозможно. ПНГ - редкое заболевание крови. В Новосибирской области таких больных всего 5. Стоимость лекарства астрономическая - 25 миллионов в год.
Виталий Соничев, больной ПНГ: "Запросы, обращения, от одного врача к другому. Идет время, а время для таких больных работает не за нас".
Детям с синдромом Хантера в Новосибирске помогает городской бюджет. Годовой курс лечения каждого - десятки миллионов рублей. У малышей есть все шансы поправиться.
Татьяна Лукьянова, главный генетик Новосибирска: "Если начать лечение вовремя, до клинической картины - лечение очень успешно, хоть они и привязаны к лечению пожизненно - это возвращает больных к жизни".
Мировая практика показывает - проблему лечения таких пациентов можно решить только сообща. Государство, врачи, бизнес, общественные организации. Объединить всех попытается Национальный Благотворительный фонд под названием "Редкие". Окружное отделение фонда открыли сегодня в Новосибирске. Сейчас крайне важно составить регистр всех больных. И целевую региональную программу помощи таким пациентам. Тогда можно будет рассчитывать на финансирование лечения из федерального бюджета.
