Новосибирцы собирают деньги на операцию двухлетнему Вадиму

3 марта 2018, 10:23
Сегодня в посёлке Линёво – благотворительный концерт: местные жители собирают деньги на помощь двухлетнему мальчику. У малыша врожденное генетическое заболевание, ему нужна срочная операция, но стоит она 18 тысяч евро – для семьи ребёнка сумма неподъёмная.

Ольга и Сергей Кулешовы поженились пять лет назад, спустя три с половиной года в семье появился долгожданный первенец. Ольга вспоминает – беременность проходила спокойно, тяжелыми оказались роды, ребенка пришлось спасать.

Ольга Кулешова, мама Вадима:«У нас произошло кровоизлияние в головной мозг. Вторую степень нам поставили. И на следующий день после родов возникла еще пневмония».

Родовая травма, две недели в реанимации. Спустя месяц малыша вместе с мамой выписали.

Ольга Кулешова, мама Вадима: «У него случались какие-то приступы, особенно это было по вечерам. Сначала мы думали, что это связано с детскими коликами, как это бывает у младенцев. Пичкали разными пробиотиками и препаратами против беспокойства, и потом нам посоветовали обратиться к неврологу».

Врач прописал массаж – младенца мучали боли в мышцах и суставах. Не помогло. Ортопеды заподозрили неладное с обменом веществ, направили к генетикам. Те вынесли предварительный диагноз – мукополисахаридоз.

Ольга Кулешова, мама Вадима: «Честно, мы вообще в шоке были, когда узнали. Волосы на голове зашевелились. Откуда могло такое взяться у нас? И в интернете еще на многих сайтах пишут, что заболевание неизлечимо».

При заболевании не вырабатывается жизненно-важный фермент, который отвечает за вывод из организма продуктов обмена веществ. Как результат – разрушение внутренних органов. Из ста тысяч детей с таким диагнозом на свет рождается лишь один. Чтобы Вадим мог жить и развиваться, необходимо принять срочные меры, сообщили родителям врачи.

Ольга Кулешова, мама Вадима: «Есть два пути лечения – пожизненная ферментотерапия препаратом «Эльдуразим» либо трансплантация костного мозга. Но перед операцией все равно нужен фермент, чтобы организм в порядок привести».

Родители решили делать операцию. Она бесплатна по квоте. Начали поиск донора. Стоимость биологического материала – три с половиной миллиона рублей, для семьи с доходом 30 тысяч в месяц сумма неподъемная. Пока в благотворительном фонде накопительный счет не открыли, родители готовы принять любую помощь. Телефон редакции «Вестей» – на Ваших экранах.