• Россия 1
  • Россия 24
  • Радио России
  • Радио Маяк
  • Радио Вести ФМ
ЮниКредит Банк

"Поддержите трансплантацию легких" - с таким призывом обращаются к властям больные

15 мая 2011, 15:44
Пересадка органа - единственный шанс на жизнь. Легкие успешно пересаживают зарубежом. Но попасть в европейскую клинику на такую операцию россиянину практически невозможно. Дорого. А из бюджета оплачивают только ту помощь, чтоне делают в России.

А формально такие операции у нас производят. Правда за 5 лет сделали всего две.

Алексей уже два года не выходит из дома. Получил диплом в университете, и с тех пор - в четырех стенах. Выйти на улицу невозможно - молодой человек не выживет без чистого кислорода. В его комнате медицинского оборудования больше, чем в некоторых отделениях реанимации. Весь день у Алексея - процедура за процедурой. Пересадка легких для него - спасение.

Галина Коренева, мать Алексея Коренева: "У Алексея муковисцидоз. Это генетическое заболевание. У больных плохо работает пищеварительная система, печень, легкие. Диагноз Алеше поставили, когда ему было 6 лет. Тогда врачи сказали - "будет чудом, если мальчик проживет хотя бы год". Алексею скоро 29. Он самый взрослый среди больных муковисцидозом в Новосибирске".

Алексей Коренев, больной муковисцидозом: "Если бы мамы не было, я бы потихоньку и все, и нет. На это и расчет, что больной себя не защитит, не пойдет по кабинетам шастать".

Муковисцидоз неизлечим. Но есть препараты, которые продлевают жизнь. В Европе люди с таким диагнозом живут и до 50 лет. Рожают детей, занимаются танцами и даже ходят в горы. В России до недавнего времени муковисцидоз считался детским заболеванием. Потому что до совершеннолетия почти никто не доживал. Тестировать каждого новорожденного на муковисцидоз стали только в последние три года. До этого диагностика хромала. Ребенок мог умереть с диагнозом бронхит. Так и не попав в статистику.

Наталья Романенко, заведующая педиатрическим отделением Детской городской клинической больницы скорой помощи №3: "Рождалось по одному ребенку в два года, когда по одному ребенку в год. Есть годы провалы - 3 года нет".

Раньше таких больных и не лечили толком. Алексей жив потому, что родители в свое время умудрилась отправить его в Голландию. Они и сейчас делают для сына все возможное. Алексей каждый день борется с болезнью, его мать - с системой. Он единственный, кто в Новосибирске получает некоторые препараты. Причем бесплатно.

Галина Коренева, мать Алексея Коренева: "В России достаточно законов, чтобы опираясь на существующие законы, получать все препараты. Мы не делаем ничего выдающегося".

Алексей Коренев единственный в городе получает ингаляционные антибиотики. Ему их выписали московские врачи.
Больные муковисцидозом умирают в основном от инфекций, которые поражают слабые легкие. Их можно лечить внутривенно, но ингаляция лучше.

Любовь Куделя, главный пульмонолог Министерства здравоохранения Новосибирской области: "Основная причина смерти - инфекция, синегнойная палочка. Эти препараты обладают высокой антипневмококковой активностью. Без развития резистентности. Это их преимущество большое".

На Западе их применяют уже давно. Но у нас, в России, они не входят в обязательную программу.

Наталья Романенко, заведующая педиатрическим отделением Детской городской клинической больницы скорой помощи №3: "Правительство и республиканский центр пока не решили вопрос, что ингаляционные антибиотики должны войти в госпрограмму. Пока нет, идут изучение во взрослых центрах, детских. Пока не доказана их 100% необходимость".

У детей, которым диагноз ставят сейчас, есть все шансы жить долго. Чем раньше начать лечение, тем позже появятся осложнения. До евростандартов еще далеко, но дело все же сдвинулось с мертвой точки. Маленькие пациенты несколько раз в год ложатся в больницу. И дома весь день расписан: по часам процедуры, лекарства, дыхательная гимнастика, питание. По-другому нельзя.

Светлана Поваляева, бабушка больной муковисцидозом: "Почему нельзя, если не заботимся о ребенке, без разницы его здоровье, можно и пропускать. Мы не пропускаем. Нам дорог наш ребенок".

У нас на больного муковисцидозом бюджет тратит тысячу евро в месяц, на Западе - 20 тысяч. Большинство родителей не жалуются. Довольны тем, что уже есть. По сравнению с тем, что было совсем недавно - это прорыв.

У Дмитрия годовалый сын болен муковисцидозом. В прошлом году у мальчика случилось обострение. Отец сам ездил в Москву, договаривался, чтобы ребенка взяли на обследование. Просил квоту на лечение.

Дмитрий Дубчак, отец больного муковисцидозом: "Сейчас, когда мы съездили в НИИ педиатрии в Москву, там нам все назначили. Здесь никаких вопросов не возникло. У нас проблемы были с пульмазимом, нам его не назначали".

При адекватной терапии трансплантация легких может никогда не понадобиться. Пересадка нужна тем, у кого заболевание в последней стадии. Это они могут не дождаться, когда в России операцию поставят, наконец, на поток.

Светлана Шуваева



Loading...