Международный день редких заболеваний
Встреча пройдёт во вторник, 28 февраля,
в пресс-центре ГТРК «Встречи на Вертковской» в 12-00
Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические. По данным ВОЗ это около 7% всего населения Земли. День был придуман Европейской организацией по редким заболеваниям EURORDIS и приурочен к 29 февраля, тоже редкой дате, по календарю раз в четыре года. В не високосные годы этот день отмечают 28 февраля. В России более 2 миллионов человек страдают редкими заболеваниями. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывают около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них есть и весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и более распространенные: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие. Какие редкие заболевания есть в нашем регионе? На каком уровне медицина — с технической точки зрения готовы ли лечить редкие недуги? Достаточно ли в нашем регионе специалистов? Хватает ли медикаментов для лечения? Подробнее в нашей студии.
Во встрече примут участие:
Юлия Владимировна Максимова, главный генетик Новосибирской области,
Михаил Иванович Воевода, академик РАН
Степан Сергеевич Бажан, к.м.н., руководитель организации отдела липидного центра НИИ терапии СО РАМН
в пресс-центре ГТРК «Встречи на Вертковской» в 12-00
Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические. По данным ВОЗ это около 7% всего населения Земли. День был придуман Европейской организацией по редким заболеваниям EURORDIS и приурочен к 29 февраля, тоже редкой дате, по календарю раз в четыре года. В не високосные годы этот день отмечают 28 февраля. В России более 2 миллионов человек страдают редкими заболеваниями. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывают около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них есть и весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и более распространенные: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие. Какие редкие заболевания есть в нашем регионе? На каком уровне медицина — с технической точки зрения готовы ли лечить редкие недуги? Достаточно ли в нашем регионе специалистов? Хватает ли медикаментов для лечения? Подробнее в нашей студии.
Во встрече примут участие:
Юлия Владимировна Максимова, главный генетик Новосибирской области,
Михаил Иванович Воевода, академик РАН
Степан Сергеевич Бажан, к.м.н., руководитель организации отдела липидного центра НИИ терапии СО РАМН