В Новосибирске планируют создать центр по работе с детьми-аутистами


На этой неделе 28 февраля в мире отмечали Международный день редких заболеваний. К ним относится: муковисцидоз, гемофилия, болезнь Альцгеймера. Болезни разные, а проблемы у больных схожи. Поздний диагноз, тяжелые условия социализации и трудности в получении лекарств и ухода. Лечение таких пациентов крайне дорогое - оно может достигать 30 и более миллионов рублей в год. И вопрос оказания им медицинской помощи выходит за рамки простой экономической целесообразности. Это вопрос гуманизма общества.
2 марта 2014, 14:42
Вести новосибирск

Аутизм редким заболеванием не считается, столько средств на лечение не требует, вопрос только в адаптации таких ребятишек к обычной жизни. Их в Новосибирской области 500. Много это или мало? И кто готов им помочь?

Миша в свои шесть лет легко читает слова. Гораздо сложнее для мальчика повторить за мамой действие, даже простое. Миша - ребенок особенный.

Ирина Гончарова, мама Миши: "У нас ребенок в возрасте 1,8 мес. знал все буквы алфавита, он песни, стихи рассказывал. А потом он замолчал на полгода. И просто в его речи не было слов. Плюс ко всему этому начались какие-то поведенческие проблемы. Кружение на месте, стереотипия, рутинные действия. Все, что сопутствует аутизму".

И началось. Походы по врачам, лекарства, БАДы. Ирина часами просиживала на тематических сайтах. Аутизм - это не обязательно низкий IQ, но всегда неадекватное поведение. Аутисты не знают, как реагировать на слова, на людей, на ситуацию. Они ошибаются в эмоциях. У них бывают немотивированные приступы тревоги и агрессии.

Валентина Макашева, главный детский психиатр Новосибирской области и Сибирского федерального округа: "Вылечить данное заболевание невозможно. Это проблема длиною в жизнь, но сделать этих людей счастливыми - возможно. И наша задача - всех тех, кто работает в этом поле - к этому стремиться".

Врачи областного детского психоневрологического диспансера первыми приходят на помощь. Постановка диагноза, рекомендации по лечению, курс занятий с психологами и дефектологами. Психиатры, по сути, показывают направление - как с этим жить. Но социальная Адаптация в обязанности врачей уже не входит. И центров помощи для детей страдающих аутистическими расстройствами у нас нет. Точнее - пока нет.

Сегодня в новосибирской области только по официальным данным живут около 500 детей с аутизмом. Это дети, которых обязательно нужно учить взаимодействовать с окружающим миром - с родителями, сверстниками. И помочь в этом смогут специалисты по прикладному анализу поведения.

Кан Вон - поведенческий аналитик с 13 летним стажем. На западе такой метод считается одним из самых эффективных в коррекции аутизма. На всю Россию - всего один сертифицированный специалист. Первым делом надо понять, что ребенок любит, что будет для него вознаграждением. Определенная система поощрений поможет обучить его новым навыкам. Сделать так, чтобы желательное поведение происходило чаще, а нежелательное - реже

Евгения Чульжанова, координатор образовательного проекта по прикладному анализу поведения в НГУ: "Развиваются навыки самопомощи, взаимодействия с окружающим миром. Ребенок обучается обращаться с просьбами к родителям и окружающим его людям. И это жизненно необходимые навыки, которые нужно развивать в каждом ребенке".

Иностранных экспертов в Новосибирск пригласили в рамках проекта Новосибирского государственного университета. На его базе планируют создать центр по работе с детьми-аутистами. Первый в Сибири. Уже несколько месяцев студенты, врачи и сами родители детей-аутистов посещают курсы при НГУ. В Новосибирске готовят абсолютно новый класс специалистов.

Ирина поверила в эффективность прикладного анализа поведения - ради этого даже переехали в Новосибирск из Кузбасса. Новый метод может подарить надежду и другим семьям. Но главное даже не это. Пустоту, которую государство оставило в деле реабилитации - начало заполнять само общество. По собственной инициативе, взяв на себя заботу о самых слабых. А это показатель нашего развития.

читайте также