Увидев камеру, Саша прижимается к маме. Скромный. Не любит посторонних. Рядом с ним всегда только самые близкие. Когда мама на работе, остается с бабушкой.
Юлия Скирда, мама Саши: «Чтобы переночевать у мамы, я беру два рюкзака: один с одеждой, с игрушками, а второй - с пилюльками от всего, на всякий случай. Вдруг чихнет - даже небольшая температура может вызвать приступ».
У Саши - эпилепсия. Приступов бывает до восьми в стуки. Что их вызывает, врачи пока понять не могут.
Елена Парамонова, эпилептолог: «МРТ не показывает изменений энцефалограммы, пробовались и старые, и новые препараты. Мы надеемся, что генетическое обследование позволит установить причину и, может быть, подобрать лечение, потому что есть некоторые мутации, когда требуется кетогенная диета, есть мутации, когда нужны только блокаторы натриевых каналов».
Юлия Скирда, мама Саши: «Нужно сделать полное экзомное секвенирование, где и эпи-панель посмотрят, и обменные нарушения, и в том числе причину задержки развития ребенка. А на это все нужны деньги, это не десять тысяч, а сто с лишним».
Если вы готовы помочь Саше, отправьте СМС со словом «ДЕТИ» на номер 5542. Стоимость одного сообщения - 75 рублей. О других способах можно узнать на сайте Русфонда.
