Девятилетней девочке из Барабинска нужна помощь в борьбе с редким генетическим заболеванием


Поможем Дарине вместе! В Барабинске живет девятилетняя девочка с редчайшим генетическим заболеванием «низкорослость». Насколько опасно заболевание для жизни ребенка и можно ли вылечить малышку?
28 Сентября 2018, 16:00

Девятилетняя Дарина пишет стихи о смысле жизни. Дружит со своим любимым попугаем Гришей и медведем, по имени Миша. От проблем и злой действительности девочка прячется за свою любимую игрушку из–за которой , как и пять лет назад, когда ей подарили медведя, ее почти не видно – девочка выросла всего на несколько сантиметров.

Кристина Небосенко, мама Дарины Небосенко: «Дарина переживает из-за этого?» – «Ну конечно... то «малявка», то еще что-то...» – «Одноклассники?» – «Ну да… У меня вот такая стопка всяких диагнозов от всех врачей… как начали с рождения – одно за другим, и всё это пошло комом: сперва плохо развивалась почка (потом сказали: будет взрослеть – всё наладится), шумы в сердце…»

Еще до рождения врачи говорили маме, что у ребенка маленький вес. Провели обследование – обнаружили редкое генетическое заболевание, симптомы – пороки развития сердца, органов слуха, проблемы с опорно-двигательным аппаратом и синдром низкорослости. Рост девятилетней Дарины –всего 109 сантиметров, она заметно ниже своих сверстников. Вылечить можно. Эндокринолог назначил малышке биосинтетический генно-инженерный гормон роста нордитропин, принимать нужно ежедневно. Упаковки хватает на год. Стоит лекарство почти сто восемьдесят тысяч рублей – такую сумму маме и папе Дарины не осилить: в семье двое детей.

Ольга Салангина, корреспондент: «Сегодня «Русфонд» вместе с журналистами ГТРК «Новосибирск» объявляет сбор средств. Чтобы помочь Дарине, отправьте на короткий номер 5542 сообщение со словом ДЕТИ (стоимость одного сообщения – 75 рублей), а владельцы айфонов и телефонов на платформе «Андроид» могут теперь перевести пожертвование через мобильное приложение (о других способах помощи читайте на сайте «Русфонда»).

читайте также