Новосибирский минздрав опроверг сведения о нехватке лекарств детям с СМА


Новосибирский минздрав опроверг сведения о нехватке лекарств детям с СМА
Препараты поставляли и недавно погибшему шестилетнему мальчику
15 Ноября 2021, 13:24
Вести новосибирск

В минздраве Новосибирской области 15 ноября 2021 года опровергли информацию о том, что скончавшемуся на днях шестилетнему ребёнку не хватило лекарств.

Также ведомство объяснило, что все дети с СМА получают необходимые препараты согласно медицинским показаниям.

«Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра», – добавили в региональном министерстве здравоохранения.

Напомним, ранее прокуратура и следственный комитет Новосибирской области начали проверки по факту смерти мальчика, который, по сообщениям СМИ, умер из-за нехватки дорогостоящих медикаментов.

«Рисдиплам» является единственным препаратом для патогенетической терапии спинной мышечной атрофии. Лекарство выпускается в жидком виде. Поэтому больные могут принимать его прямо на дому один раз в сутки через рот или через специальный зонд для энтерального питания при необходимости. Цена препарата составляет один миллион рублей за ампулу.

При этом больным СМА необходимо пожизненное обеспечение дорогостоящим лекарством.



читайте также