Одиннадцатилетней Маше из Новосибирска нужна помощь в борьбе с генетическим заболеванием

29 июля 2019, 15:12
Она не мечтает стать космонавтом, телеведущей или олимпийской чемпионкой. Желания, которые загадывает одиннадцатилетняя Маша из Новосибирска, значительно отличаются от ее ровесников. Как и она сама. Девочка родилась с генетическим заболеванием. И сегодня ей нужна наша помощь.

Заметки на обоях в этом доме - явление повсеместное. Родители не ругают -радуются каждой новой чёрточке. Маше при рождении поставили несколько диагнозов. Самый тяжёлый - синдром низкорослости, генетическая аномалия. Сейчас девочке почти 12. И она заметно ниже сверстников.

Татьяна Ежова, мама Маши: «Органы неравномерно развиваются в связи с тем, что одной хромосомы не хватает, дисбаланс в организме. С речевым аппаратом были проблемы и несколько операций, со слухом: речь восстановилась и инвалидность сняли, но лекарства нам бесплатно давать перестали».

Улыбчивая, любознательная, рассудительная и скромная. Маша спокойно рассказывает о болезни и о том, как ставит себе уколы в ножку каждый вечер перед сном.

- Мечта у тебя есть?

Мария Ежова: «Есть. Хорошо слышать и хорошо говорить, потому что, если будет мечта вырасти, она скоро закончится».

Нормально развиваться Маше помогает гормон роста нордитропин. Его назначают детям только до 13 лет.

Светлана Тиссен, корреспондент: «Маша, я сейчас измерю твой рост. Оставляю свою пометку - буква В - это значит «Вести». Потом придём, посмотрим, на сколько сантиметров ты ещё выросла. За два с половиной года, благодаря препарату, Маша выросла на 20 сантиметров. Говорит, это для нее - большая победа».

Лечение необходимо продолжить, иначе Маша перестанет расти. Необходимо более 300 тысяч рублей. Столько стоит годовой курс. Если вы готовы помочь Маше, отправьте СМС со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость одного сообщения - 75 рублей. И с каждым из них девочка ближе к своей мечте.


Подписывайтесь на наш канал в OK, чтобы оперативно получать свежие новости