Семилетнему Лёве необходима помощь в борьбе с болезнью хрустального человека


У Лёвы Малахова тяжёлое заболевание - несовершенный остеогенез, иначе - болезнь хрустального человека: кости ребенка настолько хрупкие, что любой ушиб может обернуться серьезным переломом
21 Августа 2020, 13:03

Это не игра, а обязательное упражнение, которое доктор велел выполнять ежедневно. Для реабилитации. Но даже рутину семилетний Лёва превращает в интересное занятие. Мальчик очень любит гулять и общаться со сверстниками. Но почти не выходит из дома.

«Это постоянные переживания. Не то, что истерики, слезы… Это глубокая грусть, что он не может полноценно видеться со своими одноклассниками», - делится мама Лёвы Наталья Малахова.

Первая травма как раз случилась перед первым сентября, но он боец и 1-е сентября провел на линейке стоя. Вместе со всеми. Никто даже не знал, что у него травма. А ему только-только разрешили вставать.

Первый класс Лёва закончил удаленно, с друзьями видится только по праздникам. Все общение в основном в интернете. Компьютеры и математика сейчас главное увлечение мальчика.

Диагноз «несовершенный остеозенез» Лёве поставили в полтора года. Это редкое генетическое заболевание, при котором кости очень хрупкие. Любое падение или ушиб - это серьезная травма. Хрустальный мальчик перенес уже 4 операции и больше 10-ти курсов лечения дорогими препаратами.

«Мальчик получает медикаментозное лечение под контролем исследования плотности костной ткани. Для сопоставления костных отломков в костный канал был установлен телескопический штифт, который удлиняется вместе с ростом ребенка», - расказывает педиатр Центра врожденной патологии «Глобал Медикал Систем» Алена Гаврина.

Во второй ноге тоже фиксирующая конструкция. Обычно ее ставят на пять лет. Но Лёва - ребенок. Он быстро растет и, несмотря на заболевание, не может сидеть на месте. Сейчас у Лёвы в ноге штифт. Правда, в результате последней травмы он изогнулся. Конструкцию срочно нужно менять, иначе она уже не выдерживает нагрузки. Прогулки - с мамой редко. И они даются все труднее. Нужна операция. Она стоит почти два миллиона рублей. Часть денег уже собрали. Но не хватает еще 950 тысяч. Помочь ребенку можете и вы. Для этого отправьте смс со словом «Дети» на номер: 5542. Маленький Лёва очень надеется, что, когда-нибудь и он сможет гулять и ходить в школу.

читайте также