Для 11-летней Элины детская больница скорой помощи - уже второй дом. Каждые три месяца она здесь на госпитализации. У девочки неизлечимое генетическое заболевание муковицидоз - поражаются органы дыхания, не усваивается пища. Полтора года назад Элину пришлось буквально спасать - вес был критически низкий, на 10 килограммов меньше, чем сейчас. Благодаря тому, что ребенка отнесли к паллиативным пациентам, за государственный счет поставили гастростому, через нее питательные смеси поступают напрямую в желудок и купили специальный респиратор для легких. Сейчас Элина живет обычной жизнью, внешне ничем не отличается от сверстников, ходит в школу, общается с друзьями. Это и есть задача паллиативной медицины - говорит Галина Владимировна Коренева. Она занимается помощью пациентам с муковисцидозом в нашем регионе, вопрос для нее болезненно личный - ее сын 8 лет назад умер от этого заболевания, считает, если бы паллиативная медицина была тогда развита - многое можно было изменить. Понятие паллиативная медицина появилось впервые в России в 2011м году, И только в 2015-м разработали порядок оказания помощи паллиативным пациентам. Сегодня в нашем регионе более 150 детей с таким статусом. Для них - 6 специализированных коек в стационарах, скоро появятся еще 9. Работает одна паллиативная бригада. В составе: педиатр, реаниматолог, психолог, массажист. В 2019-м из федерального бюджета выделили 100 миллионов рублей, из областного 10 - на них закупили детям спецпитание и медоборудование. Но не все, которое необходимо.
«Мы реально не можем взять какое-то уникальное оборудование, если у него один производитель, мы несколько лет бьемся за оборудование для легких. Там один производитель, мы до сих пор оборудование не закупили, у нас его нет, хотя оно нам нужно», - говорит главный внештатный специалист по паллиативной помощи при Минздраве Новосибирской области Лейсана Гатауллина.
А еще нужно увеличение койко-мест для паллиативных пациентов, создание еще хотя бы четырех выездных бригад - вот ближайшие цели, которые нужно добиться в развитии паллиативной медицины в регионе, говорят специалисты. Уверены, у них получится. Еще 4 года назад помощь паллиативные пациенты получали только через благотворительные фонды. Госфинансирование казалось тогда фантастикой, сегодня это реальность. Как и реальна сегодня Элинина мечта - поступить в медицинский.
