Сбор помощи "хрустальной девочке" в Новосибирске - Вести Новосибирск

Сбор помощи "хрустальной девочке" в Новосибирске

30 апреля 2015, 15:47

Хрустальная девочка. Живет в Новосибирске. У Ксюши Дударевой редкое генетическое заболевание. Несовершенный остеогенез. Хрупкие кости. Лечение предложили столичные врачи. Но государство на это денег не выделяет. Сегодня ГТРК "Новосибирск" совместно с благотворительным фондом "Русфонд" объявляет сбор средств для Ксюши. В каком лечении нуждается девочка? 

Ксюша Дударева родилась совершенно здоровой. Так уверяли врачи. Во время беременности замечали одну странность: слишком, уж, короткие ножки и ручки. Значения не придали. Решили, девочка просто маленькая. Когда Ксюше родилась, поняли - девочка особенная. "Хрустальная". Из-за несовершенного остеогенеза с хрупкими костями. Из-за многочисленных переломов попала в больницу.

Марина Дударева, мама Ксюши: « Это очень тяжело. Ребенок лежит обездвиженный. Привязанный ногами к верху. Даже если по заболеванию несовершенный остеогенез, то лечение в рамках ОМС вообще не проводится. И врачей в Новосибирске - нет по такому заболеванию. Это редкое заболевание».

Девочка перестала вставать. Лечить взялись столичные доктора. Стоимость первого курса - 110 тысяч рублей. Государство помочь не может. Марина оплатила сама. Сегодня Ксюша снова ходит.

Марина Дударева, мама Ксюши: « Этот препарат прокапывается через капельницу. Он обволакивает кость и таким образом ее укрепляет».

«Девочке необходимо дальнейшее укрепление костей вливаниями памидроната и активная физическая реабилитация. При правильном подходе двигательные ограничения можно свести к минимуму, и девочка будет жить жизнью здорового человека», подтверждает заведующая отделением врожденных патологий московской клиники Наталья Белова.

На это нужно 840 тысяч рублей. Таких денег у семьи Дударевых нет. Взялся помочь "Русфонд" вместе с журналистами ГТРК "Россия". Сегодня мы объявляем сбор средств.

Помочь Ксюше просто. Нужно отправить на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом «ДЕТИ». Если мобильный оператор запрашивает подтверждение, подтвердите. Иначе деньги до ребенка не дойдут. Стоимость одного сообщения – 75 рублей. Можно пожертвовать и другими способами – все они на сайте Русфонда.

Марина Дударева, мама Ксюши: « Если ничего не делать, то будет масса переломов. И она просто не сможет ходить. Будет в инвалидном кресле сидеть. И таких детей я видела в московской клинике».

Марина надеется помощь придет. Ведь помогает им даже сама природа. Девочка не набирает вес. Ручки-ножки, как у Дюймовочки. Чтобы выдержали маленькие косточки. 

Подписывайтесь на наш канал в RSS, чтобы оперативно получать свежие новости