• Россия 1
  • Россия 24
  • Радио России
  • Радио Маяк
  • Радио Вести ФМ
ЮниКредит Банк

Маленькая иркутянка страдает очень редким генетическим заболеванием

27 января 2011, 13:43
Любое неосторожное прикосновение для нее - травма. Ей могут помочь только в Германии.

Таких детей, как маленькая Маша, называют бабочками. Девочка страдает от врожденного генетического заболевания. Ее кожа такая же хрупкая и уязвимая, как крылья этого насекомого. Любое неосторожное прикосновение к дочери, говорит мама Маши - это травма для малышки. Тело покрывается болезненными красными пузырями.

Наталья Рузавина, жительница Иркутска: "После четырех месяцев она стала больше шевелиться, поворачиваться на живот. У нас стали пузыри натираться на ручках, на боках, на ножках. Ноги постоянно в кровяных пузырях, потому что там почти кожи нет".

В свои девять месяцев девочка уже перенесла серьезную операцию. Чтобы спасти ноги, ей сделали пересадку кожи. Ежедневно необходимы зарубежные обезболивающие бинты и различные кремы. По словам мамы, на лекарства тратят около 20 тысяч рублей в месяц. Препараты не входят в перечень жизненно важных, поэтому рассчитывать приходится только на свои силы.

Через Интернет Наталья общается с родителями таких же детей. Диагноз "буллёзный эпидермолиз" поставлен почти ста россиянам. Полностью излечить заболевание пока невозможно, но современные технологии, которые применяют германские специалисты, позволяют избежать многих осложнений.

Наталья Рузавина, жительница Иркутска: "Во-первых, снижают кожный зуд, у нас ужасный кожный зуд, ничем не можем снять. Во-вторых, там бинтуют специальные повязки, быстрозаживляющие, чтобы потом не оставалось шрамов".

На лечение за границей необходимо около двух миллионов рублей. Таких денег в семье Рузавиных нет. Родители надеются на помощь. Маша только недавно научилась сидеть, она уже делает попытки ползать. Наталья мечтает, что девочка когда-нибудь сможет ходить и развиваться, как остальные дети.




Loading...