Кто из нас в шутку не говорил "ох, у меня склероз"... Имея ввиду обыкновенную забывчивость. Тем, кто реально столкнулся с этим недугом, не до шуток. Рассеянный склероз - аутоиммунное заболевание, при котором повреждается нервная система. Болят руки, ноги, ухудшается память, зрение. Максим узнал диагноз 6 лет назад. Последние полгода - в инвалидной коляске. Отстаивает права больных в родном Магнитогорске. Большая проблема - найти работу.
Максим Ситников, уполномоченный общественный эксперт организации больных инвалидов-больных рассеянным склерозом (Магнитогорск): "Есть масса людей, которые нуждаются в этом. Пенсия маленькая, а найти что-то подходящее непросто".
Больные рассеянным склерозом - в основном, люди молодые. Может быть, поэтому так активно борются они за здоровье и жизнь. Почти в каждом регионе сегодня есть, так называемые, уполномоченные общественные эксперты. Люди, которые хорошо разбираются не только в медицинских проблемах, но и в правовых, социальных.
Федор Шишлянников, уполномоченный общественный эксперт организации больных инвалидов-больных рассеянным склерозом по СФО: "Обеспечение жильем, сегодня очень много молодых больных, продолжение обучения, получение высшего образования. Это вопросы, связанные с безбарьерной средой".
Еще одна проблема - лекарства. Чем эффективнее и безопаснее будет лечение, тем дольше проживет человек. Меж тем, на рынке вместо оригинальных препаратов появляются биоаналоги.
Надежда Малкова, руководитель Новосибирского областного центра рассеянного склероза, д.м.н., профессор: "На сегодня система закупки такова, что выбирается наиболее выгодный препарат, а на рынок предлагают такие, которые за собой не имеют серьезных исследований. Из Ирана, России".
Препараты не просто не улучшают - ухудшают здоровье.
Елена Чаунина, уполномоченный общественный эксперт организации больных инвалидов-больных рассеянным склерозом (Омск): "И операции делали, были некрозы, и температура поднимается. Люди просто бросают терапию и не лечатся вообще. У нас за год было 20 тяжелых больных, сейчас более 50-ти".
И как раз сегодня министр здравоохранения пообещала, что возьмет на контроль ситуацию с биоаналогами. Для Новосибирска - это хорошая новость. У нас на учете почти 2 тысячи больных. И с каждым годом их все больше.
