• Россия 1
  • Россия 24
  • Радио России
  • Радио Маяк
  • Радио Вести ФМ
ЮниКредит Банк

В Новосибирске с диагнозом гемофилия живет около двухсот человек

17 апреля 2012, 19:24
Сегодня во всем мире День борьбы с гемофилией. Это наследственное заболевание крови. Дефектный ген у женщин. Но страдают недугом в основном мужчины.

Светлана с сыном всегда гуляют вдали от детских площадок. Активные игры мальчику противопоказаны. Почти сразу после рождения ему поставили диагноз гемофилия. Изъян в хромосоме - кровь плохо свертывается.

Светлана, мама ребенка, больного гемофилией: "Столкнулись с тем, что муниципальные детские сады не могут нас взять. Гемотологи не дают нам направления. Поскольку могут быть последствия, удары, столкновения с другими детьми. И это очень большая ответственность. Медики не могут нам дать рекомендации ходить в садик, в принципе. А частные сады боятся".

От таких детей отказываются и некоторые школы. Предлагают домашнее обучение. Но опасения не всегда оправданы. Это раньше больной гемофилией мог умереть от пореза. Современные медикаменты, говорят врачи, позволяют большинству "особенных людей" вести обычный образ жизни.

Марина Мармалева, заведующая клинико-диагностическим отделением клиники крови: "Это заболевание при травме или порезе не имеет скоротечного течения. И у нас всегда есть время, чтобы ребенку помочь. А самое главное, что все эти дети сейчас получают заранее все эти белки свертываемости. В виде лекарства. У них в крови достаточный уровень. Поэтому ожидать фатального кровотечения от какой то мелкой травмы не приходится".

Дорогостоящие препараты оплачивает государство. Перебоев с их поставками в Новосибирске сегодня нет. Как следствие в гематологических отделениях пустуют койки - врачи госпитализируют в разы меньше пациентов. Медицина шагнула далеко, но общественное мнение за ней не успевает. До сих пор некоторые предпочитают избегать общения с больными людьми. Такая блокада может сыграть серьезную роль в развитии малыша.




Loading...