Десятилетней девочке из Новосибирска с тяжелым генетическим заболеванием нужна помощь

8 июня 2018, 19:22
Историю Маши, которая может расти, только если принимает специальное лекарство, «Вести» рассказывали год назад. Тогда новосибирцы откликнулись, помогли собрать деньги на вакцину. Сейчас вакцина заканчивается, родители вынуждены вновь обратиться к сибирякам.

Для своих зрителей на YouTube она – Марэ, в обычной жизни – десятилетняя Маша. С необычной судьбой: в ее организме на одну хромосому меньше нормы – отсюда целый набор заболеваний. За столь короткую жизнь эта улыбчивая девочка перенесла уже десяток операций. Победила глухоту, работает над речью. Маше хоть и трудно, но, можно сказать, повезло – с ее диагнозом выживают только девочки.

Татьяна Ежова, мама Маши Ежовой: «По синдрому Шерешевского – Тёрнера, к сожалению, инвалидность не дают. Хотя задета вся эндокринная система, внутренние органы развиты с аномалиями абсолютно все – и сердце (порок сердца), и почки, и так далее».

Нет инвалидности – нет бесплатных лекарств. У Маши проблемы с ростом, жизненно необходимый препарат – специальный гормон роста – родителям приходится покупать за свой счет. В прошлом году помогли наши телезрители, на лекарство деньги собрали. Благодаря сибирякам Маша немного подросла. «Сибирская Дюймовочка» уколы ставит себе сама, только вот вакцина на исходе. Продолжать лечение нужно еще как минимум год. На лекарство у родителей денег нет – на препарат нужны двести тридцать тысяч рублей.

Ксения Климина, корреспондент: «Сегодня «Русфонд» вместе с журналистами ГТРК «Новосибирск» объявляет сбор средств. Чтобы помочь Маше, отправьте смс со словом ДЕТИ на номер 5542, стоимость одного сообщения – 75 рублей. Сообщения можно отправлять в неограниченном количестве».