• Россия 1
  • Россия 24
  • Радио России
  • Радио Маяк
  • Радио Вести ФМ
ЮниКредит Банк

В Новосибирске создают единственный в мире регистр пациентов со "слоновой болезнью"

12 июля 2013, 18:05
В Новосибирске создают единственный в мире регистр пациентов с редким заболеванием лимфедемой. Про него еще говорят «слоновая болезнь» или «слоновость». Зачем нужна такая база данных? Как она поможет врачам и пациентам?

На ногах как будто 2 ведра воды, говорит Олег. Трудно ходить, подниматься по лестнице, даже сидеть. Больно смотреть на ноги. И на то, как реагируют окружающие. Отекать Олег начал еще в детстве.

Олег, пациент клиники НИИ лимфологии СО РАМН: "Просто отек с 10 лет, все больше и больше. К врачам обращались, первое время даже не могли поставить диагноз".

Лимфедему в народе называют «слоновой болезнью». Нарушается отток лимфы, отсюда и отеки. Заболевание может быть врожденным. И приобретенным. Чаще всего оно появляется у женщин после удаления злокачественной опухоли груди. Во время операции врач также удаляет лимфоузлы. Сегодня такие осложнения встречаются у каждой пятой онкобольной.

Вадим Нимаев, заведующий лабораторией оперативной лимфологии клиники НИИ лимфологии СО РАМН: "В итоге женщина становится инвалидом. Мало того, что есть проблемы в виде отсутствия груди, возникает еще и проблема с рукой. Мы даже знаем про операции «отчаяния», когда была ампутирована рука, ампутирована конечность".

Лимфедема трудно поддается лечению. Чулки, манжеты, эластичное бинтование, физиотерапия. Иногда операция. Чем раньше выявить заболевание - тем эффективнее будет терапия.

Сколько таких больных в России и мире - никто не считал. Известно только, что количество пациентов растет. Единый регистр позволит создать базу больных, выработать тактику лечения и профилактики заболевания, возможно, найти более действенные препараты.

Основу регистра составит собственный архив клиники НИИ лимфологии. Сегодня он включает истории болезней сотен пациентов с лимфедемой. Доступ к электронной версии получит врач из любой клиники мира. Он также сможет добавить в регистр свои материалы. Кроме этого, новосибирские врачи надеются, что уже в следующем году лечение "слоновой болезни" войдет в областную программу модернизации здравоохранения.




Loading...