«Мы познакомились – она бегала, а сегодня сидит в инвалидной коляске. Вот в чем опасность рассеянного склероза».
Рассеянный склероз может не проявлять себя многие годы. Бьет – неожиданно, часто по молодым. «Утром ты встал и понимаешь, что нога не идет».
Федор Шишлянников после военной карьеры ушел в бизнес. Семья, дети, друзья, прибыльная работа – жизнь била ключом, и, казалось, все еще впереди. Болезнь перечеркнула все планы и надежды.
Федор Шишлянников, директор экспертной службы Общероссийской организации больных рассеянным склерозом: «В 40 лет сложно закрывать бизнес и ставить себе задачу, что должен стать пенсионером. Ты мог делать все, заниматься спортом, а потом – не можешь дойти до ванны, можно найти акриловые ванны недорого».
Рассеянный склероз – одно из самых распространенных аутоиммунных заболеваний. Грубо говоря, иммунитет «сходит с ума», и защитные механизмы организма начинают работать против него самого. Поражает нервную систему, атака за атакой, делает человека инвалидом.
Надежда Малкова, руководитель Областного центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы: «Когда болезнь запущена, человек не может передвигаться, и мы сделать уже ничего не можем».
Открыли заболевание еще в XIX веке, но изучать начали лишь в середине прошлого столетия.
Ирина Якубова, корреспондент: «В 1980-м в Новосибирске на базе Областной больницы создали научную группу. В то время уже во всем мире были разработаны карты рассеянного склероза, у нас же существовали только отдельные исследования. Новосибирские доктора взялись изучать: как болеют рассеянным склерозом за Уралом?»
Надежда Малкова вошла в эту группу младшим научным сотрудником. Больных выявляли, лечили. Когда исследование завершилось, бросить все не смогли. Сначала был общественный фонд помощи, а в начале 2000-х создали Центр рассеянного склероза. Его возглавила Надежда Алексеевна. Опытные специалисты, врачи, психологи. Сегодня на учете более 3 тысяч пациентов.
Надежда Малкова, руководитель Областного центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы: «Все больные города и области с подозрением на РС и другие АУЗ, более редкие – например, хроническая невропатия. Мы просим неврологов, чтобы они направляли пациентов к нам в центр для уточнения диагноза, для дальнейшего ведения».
Двоение в глазах, головокружение, нарушение речи, онемение рук или ног – симптомы, на которые часто не обращают внимания, а это могут быть «первые звоночки» рассеянного склероза.
«Женщина 4 года ходила с проблемами с ногами к сосудистому хирургу, лечил от варикоза. Четыре года прошло. Мы опоздали с терапией».
Разглядеть болезнь в зачаточном состоянии помогает томография головного мозга. Лет 15 назад такое исследование было недоступно. Мозг сканируют, получая трехмерное изображение.
Сергей Казанцев, врач-рентгенолог высшей категории: «Вот очажки изменения в продолговатом мозге. Есть бледненькие, малоинтенсивные, есть более интенсивные. Мы можем увидеть изменения в мозолистом теле, что тоже типично. По характеру очагов здесь заболевание длится уже длительное время».
Федор Шишлянников живет с рассеянным склерозом 10 лет. Принять болезнь было тяжело психологически – не хотел быть обузой для семьи.
«Состояние такое, особенно после укола, как с глубокого похмелья – не можешь подняться. Весь разбитый».
Но именно семья и вера помогли встать на ноги – в буквальном смысле.
Федор Шишлянников, директор экспертной службы Общероссийской организации больных рассеянным склерозом: «После лечения в 2006 году мы поехали на источник в Ложок, его там только построили, ступеньки были. Мы приехали, супруга Татьяна поставила ноги, раздела, я встал, а двигаться не мог, и она начала на меня холодную воду лить, это был июнь. Периодически я приезжаю – сначала спустился по лестнице, поднялся, потом взял какую-то банку – для меня это точка отсчета».
Теперь он живет по принципу «стакан наполовину полон». Работает на общественном поприще – помогает таким же, как он. 10 лет назад новосибирец сумел объединить региональные организации во всероссийскую. Появился уполномоченный эксперт под эгидой Росздрава, проводят школы, издают книги.
«Работа большая, самим не верится, но это сделано нами, простыми пациентами, исходя из необходимости».
В России более 200 тысяч человек страдают рассеянным склерозом, и их становится больше. Драматизм в том, что болезнь – хроническая, излечить ее невозможно, терапия – пожизненная. Эффективная, но дорогостоящая: на одного пациента в год тратят от 500 тысяч до миллиона рублей. Лекарства выдают бесплатно в рамках федеральной программы, благодаря общественникам. Это они в свое время добились, чтобы лечение больной получал вне зависимости от того, есть у него справка об инвалидности или нет.
Елена Викулова, оператор Областного центра рассеянного склероза: «Вот такая форма, ставим печати, все идет в поликлинику, там получают препарат. Он выдается пофамильно. Раз в месяц подаем сведения – списки большие, много на федеральном регистре».
Сегодня больным бесплатно выдают только инъекционные препараты. Уколы 3 раза в неделю, или каждый день. Тяжело, мечтают о таблетках. Предложения на рынке есть, но в федеральную программу эти лекарства пока не входят. Важнейшая задача будущего – научиться подбирать оптимальную терапию индивидуально.
Екатерина Попова, заведующая межокружным отделением Центра рассеянного склероза, больница №24 г. Москвы: «Сейчас ведутся работы совместно с генетиками, это генетическое заболевание. Разные участки генов – у каждого своя комбинация, – отвечают за развитие и тяжесть течения заболевания. Ведутся работы, есть наработки, за этим будущее. Я пока не могу раскрывать все секреты, но на стадии апробации такие методики есть».
Ученым до сих пор не известны причины рассеянного склероза. Почему происходит сбой? Доктора говорят, это – болезнь цивилизаций: плохая экология, стресс, курение. Свою роль играет генетическая предрасположенность. Другую теорию выдвинул израильский ученый.
Надежда Малкова, руководитель Областного центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы: «Мы слишком все стерилизуем вокруг себя – чтобы чисто-чисто, а иммунитет должен тренироваться, должен встречаться с инфекционными агентами. В деревне босиком бегают, грязную морковку едят, а мы все стерилизуем».
Есть еще одно интересное наблюдение: там, где мало солнца, в северных регионах, болеют чаще. Прислушайтесь к себе и своим близким, чтобы не упустить время. В лечении склероза время играет первостепенную роль – чем раньше начать лечение, тем больше шансов жить полноценной жизнью.
