• Россия 1
  • Россия 24
  • Радио России
  • Радио Маяк
  • Радио Вести ФМ

Маленькому новосибирцу с редким генетическим заболеванием необходима помощь

19 мая 2017, 16:37
Единственная мечта – стать здоровым. Маленький сибиряк страдает от редкого генетического заболевания. Дышать ребенок может с трудом. Родители мальчика просят о помощи.

Вдыхать антибиотики приходится по несколько раз в день – без ингаляций Степе не жить. Главная мечта – стать здоровым. Степа Белов учится в третьем классе, любит математику и книги про динозавров, хочет стать большим и сильным, победить болезнь, которая мучает с рождения. Редкое генетическое заболевание – муковисцидоз. Завтрак, обед, ужин – только с таблетками.

Надежда Белова, мама Степана: «Он иногда спрашивает у меня: «Почему я такой родился?» Пришлось принять, а куда деваться? Мы подумали, что другие дети вообще рождаются и с синдромом Дауна, там еще тяжелее».

Мама верит – сына спасет пересадка легких. Но такую операцию можно делать только с восемнадцати лет. А пока – надо дышать. Ингаляции и массажи помогают, но этого уже не достаточно, ребенок задыхается. Нужен специальный кислородный концентратор. Аппарат дорогой – почти сто шестьдесят тысяч рублей. У родителей нет денег.

Юлия Кондакова, пульмонолог Детской клинической больницы скорой медицинской помощи г. Новосибирск: «Учитывая тяжесть заболевания, дыхательную недостаточность, Степе необходимы концентратор кислорода и пульсоксиметр. Кислородотерапия в домашних условиях поможет остановить развитие воспалительных процессов в легких и бронхах».

Ксения Климина, корреспондент: «Сегодня Русфонд вместе с журналистами ГТРК «Новосибирск» объявляет сбор средств. Чтобы помочь Степе, отправьте смс со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость одного сообщения – 75 рублей».