Новосибирский минздрав опроверг сведения о нехватке лекарств детям с СМА

В минздраве Новосибирской области 15 ноября 2021 года опровергли информацию о том, что скончавшемуся на днях шестилетнему ребёнку не хватило лекарств.

Также ведомство объяснило, что все дети с СМА получают необходимые препараты согласно медицинским показаниям.

«Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра», – добавили в региональном министерстве здравоохранения.

Напомним, ранее прокуратура и следственный комитет Новосибирской области начали проверки по факту смерти мальчика, который, по сообщениям СМИ, умер из-за нехватки дорогостоящих медикаментов.

«Рисдиплам» является единственным препаратом для патогенетической терапии спинной мышечной атрофии. Лекарство выпускается в жидком виде. Поэтому больные могут принимать его прямо на дому один раз в сутки через рот или через специальный зонд для энтерального питания при необходимости. Цена препарата составляет один миллион рублей за ампулу.

При этом больным СМА необходимо пожизненное обеспечение дорогостоящим лекарством.