Прокуратура и следственный комитет Новосибирской области организовали проверку из-за гибели шестилетнего ребёнка со спинальной мышечной атрофией. Мальчик не смог получить нужные лекарства вовремя. Об этом сообщили в пресс-службах ведомств 15 ноября 2021 года.
Как стало известно из Telegram-канала благотворительного фонда «Звезда на ладошке», ребёнку не хватило дорогостоящих препаратов «Спинразы» и «Рисдиплама». Правоохранители проверят соблюдение законодательства о защите прав детей, о здравоохранении, а также оценят полноту и достаточность оказания мальчику бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА.
При этом следователи проведут проверку, учитывая уголовное дело по факту гибели 16-летней девушки в мае 2021 года по той же причине. Она скончалась из-за нехватки «Рисдиплама».
Спинальная мышечная атрофия – это наследственное заболевание, характеризующееся потерей двигательных нейронов в спинном мозге. При такой болезни дети не могут ходить, глотать, ползать и держать голову. Кроме того, СМА – это одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями.
Ранее «Вести Новосибирск» рассказывали, что известный исполнитель Моргенштерн подарил подростку со СМА дорогостоящую инвалидную коляску.
