Маленькому новосибирцу с редчайшим генетическим заболеванием нужна помощь


Помощи новосибирцев ждет трехлетний Ярослав Митякин. Мальчик родился с редчайшим генетическим заболеванием: кожа покрывается жесткой корочкой, похожей на чешую рыбы. Как мы с вами можем помочь малышу?
21 декабря 2018, 17:32
Вести новосибирск

Первые дни своей жизни Ярослав провел в реанимации. Сразу после рождения его кожа покрылась корочкой. Врачи диагностировали редчайшее генетическое заболевание – ламеллярный ихтиоз. Кожа сухая, трескается, лопается, отслаивается, появляются болезненные трещины.

Наталья Митякина, мама Ярослава: «Ротик, как у рыбки, был открыт, не закрывался… были вывернуты веки… уши прилипли полностью».

Ярославу три года. Жизнерадостный, дружелюбный и любознательный малыш уже сейчас собирается в детский сад. Из-за болезни Ярик под присмотром мамы – кожу постоянно нужно увлажнять: два раза в день ванны, каждые 3-4 часа всё тело мажут разными кремами, руки и лицо – еще чаще. Семья тратит большие деньги, чтобы купить сыну средства по уходу за кожей – бесплатно не выдают. В начале года мальчик прошел лечение в клинике за рубежом, где ему подобрали специальные мази. Состояние Ярика значительно улучшилось.

Наталья Митякина, мама Ярослава: «У нас был страшные язвы на руках, на ногах… мы кололи антибиотики, гормональные – полтора года не помогало. В Германию съездили – на третий день эффект пошел: всё специально подобрано».

Чтобы продолжить курс, нужно более 400 тысяч рублей. У семьи таких денег нет. Папа работает один.

Ирина Якубова, корреспондент: «Если вы готовы помочь мальчику, отправьте на короткий номер 5542 сообщение со словом ДЕТИ. Стоимость одного смс – 75 рублей. Сбор средств ведет «Русфонд».

Перевести деньги можно также при помощи мобильного приложения. Ярик ждет новогоднего чуда.

читайте также