Молодому новосибирцу нужна помощь в борьбе с редким генетическим заболеванием

24 Июля 2020, 15:59
Когда сила воли крепче физической - молодой новосибирец предпринимает попытки победить редкое генетическое заболевание

Когда сила воли крепче физической: молодой новосибирец предпринимает попытки победить редкое генетическое заболевание. Из-за слабых мышц Егор Кузьмин не может самостоятельно ходить. Но лечебные тренировки уже дают первые результаты. Помешать может сколиоз. Чтобы остановить развитие болезни, Егору не обойтись без ортопедического кресла.

Почти 17 лет ежедневно ─ массаж и лечебная физкультура. Упражнения помогают юноше держать спину и тренировать слабые мышцы ног и рук. Болезнь пришла в детстве, когда он упал и получил перелом височной кости.

По словам мамы Егора Виктории Пьянковой, после трепанации, при прохождении реабилитации, врачи заметили отклонения в развитии мальчика. Генетические анализы показали спинальную амиотрофию Верднига Гоффмана. Травма спровоцировала серьёзное заболевание, которое ведёт к полной атрофии мышц. Егор с трудом передвигается, но благодаря терапии, становится выносливее. Хоть и с трудом, но уже может поднять руки. Задача ─ остановить прогресс болезни.

─ Он нуждается в приобретении инвалидного кресла-коляски, обладающей индивидуальными системами поддержки правильного положения тела, ─ пояснила невролог Института медицинских технологий (Москва) Елена Малахова. ─ Коляска поможет обеспечить надлежащее качество жизни и значительно улучшит состояние Егора.

Стоит такая около 150 тысяч рублей. А пока мама каждый день носит старую тяжёлую конструкцию на себе. К тому же нынешняя коляска давно не подходит Егору по размеру. Если не заменить, сколиоз и болезнь суставов будут прогрессировать.

Чтобы помочь Егору, можно отправить смс-сообщение со словом «Дети» на номер 5542. Или через мобильное приложение Русфонда. Егор Кузьмин ждёт вашей помощи.

Подписывайтесь на наш канал в OK, чтобы оперативно получать свежие новости