Её разрабатывают по поручению президента страны Владимира Путина. С принятием документа получить необходимое лечение людям будет проще. Процедуры и препараты, как правило, дорогостоящие, и поиск денег ─ это одна из главных проблем, заявили эксперты на заседании комитета по здравоохранению Законодательного собрания 2 апреля.
«Новосибирская область старается обеспечить своих пациентов. Это сложная проблема. Касается и финансирования, и планирования бюджета: как регион пользуется теми возможностями, которые предлагает федеральный бюджет», ─ отметила президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член экспертного совета комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким заболеваниям Светлана Каримова.
Орфанные ─ это чаще всего врождённые, генетические заболевания. Для помощи детям по поручению главы государства создали фонд «Круг добра», куда будут перечислять налоги с доходов физических лиц свыше 5 миллионов рублей в год. 60 миллиардов направит федеральный бюджет. В настоящее время стоит задача разработать механизмы распределения этих денег по регионам страны. Новосибирская область подготовит свои предложения по работе с фондом. Этим займется рабочая группа Законодательного собрания, в состав которой войдут депутаты, представители областного Минздрава, врачи.
«У нас есть понимание, предложения будут. Орфанные заболевания ─ это не только лечение, чрезвычайно важна диагностика, и мы понимаем, где тонкие моменты, которые требуют обсуждения», ─ подчеркнул заместитель председателя комитета Законодательного собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения Анатолий Юданов.
