Сейчас встать на ноги Егор уже не может. На стул переползает с дивана. По комнате передвигается на коленках. Мама рассказывает, что еще несколько лет назад мальчик если не бегал, то твердо стоял на ногах и мог самостоятельно сделать несколько шагов.
Виктория Пьянкова, Мама Егора Кузьмина: «В течение 6 лет состояние у нас было стабильным, но так как нам уже 13, это гормональная перестройка. У нас прошли некоторые ухудшения, чтобы это с усилением не стало прогрессировать, нам нужно проходить лечение как можно чаще. Как можно чаще».
По статистике, это заболевание встречается у одного из 10 тысяч новорожденных. У одних проявляется сразу, у других через несколько лет. В год Егор упал и получил перелом височной кости. Сделали операцию. После травмы стал заметно отставать в развитии: не мог стоять и ходить. Причину искали долго. В три года поставили диагноз – «спинальная амиотрофия». Нарушено движение сигналов от коры головного мозга к мышцам.
Елена Малахова, Невролог ИМТ (Москва): «Заключается заболевание в том, что происходит прогрессирующее изменение мышечных волокон, но при лечении постоянном, при проведении реабилитации это заболевание можно остановить, дать ребенку вести полноценный образ жизни».
Годы упорного труда дали результаты: мальчик говорит, умеет читать, любит стихи, знает счет, таблицу умножения, неплохо разбирается в компьютере. Но если прекратить лечение болезнь вернется. Нужна постоянная реабилитация. Стоимость годового курса лечения – почти 200 тысяч рублей. Таких денег у семьи нет.
Татьяна Чечурова, Корреспондент: « Сегодня «Русфонд» вместе с журналистами ГТРК "Новосибирск" объявляет сбор средств. Чтобы помочь Егору, отправьте СМС со словом "Дети" на номер 5542. Начать лечение необходимо в самое ближайшее время».
